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當初萬萬沒想到單單只是一個指甲的「甲殼分離」問題,從皮膚科→新陳代謝科→血液腫瘤科→外科

幾乎每個月都去抽血,抽到我都快要麻痺了

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其實在發病的前一年半,開始常常莫名發燒(約38.5度以上)。

驗血也只有「白血球過高」,指數約在一萬二到一萬四,有時候又正常了(指數為一萬以下)

當時醫生說一萬二已經在胃出血的指數嚕!!要注意喔~~趕快要求我轉到血液腫瘤科再深入檢查。

 

一連檢查好幾個月,醫生也把全身的關節都敲過一次了,沒發現有任何不對勁。

只發現我背部有一顆脂肪瘤....

醫生:照理說背部上長腫瘤應該都是脂肪瘤,也不至於讓白血球升高,而且那麼高。

可能是免疫功能的出問題喔!!

 

我心想:免疫疾病~~~我只知道愛滋病 啦!!!其他不知道耶....(嚇死當時的我了!!!)

就這樣抽血、驗血持續半年追蹤,連風濕免疫方面都驗了,就是沒有任何問題。

醫生也只能說『再追蹤吧!』

 

直到半年後發病~~~~

剛開始只是感覺是運動肌肉拉傷(鐵腿感),想說過幾天應該就好了。

就這樣持續三個禮拜"一直都沒減緩,反而更嚴重了!!!連半夜翻身、下床都開始有困難。

以為是骨質酥鬆了吧~應該來去骨科測一下骨質密度

後來與我家的醫生娘小姑姑商量後決定直接掛『過敏風濕免疫科』

醫生問診後直接朝著僵直性脊椎炎這個方向去開藥、開單子檢查、驗血

抽血後一週看報告......(待續)

 

僵直性脊椎炎自我檢測

1.你會得到嗎? 
出現以下任一狀況就要提高警覺,請醫師抽血、照X光作檢查: 
1.家中有人得到此疾病 
2.慢性下背痛超過3個月 
3.晨間脊椎僵硬、酸痛或半夜痛醒,久坐約2小時候後也會 
4.酸痛會慢慢的越來越嚴重 
5.酸痛、僵硬在運動過後改善 
2.你得到僵直性脊椎炎嗎? 
以下項目出現1-3中任何一點加第4點就可確定得到僵直性脊椎炎。 
1.下背痛及僵硬,休息無法減輕,3個月以上。 
2.腰椎運動範圍受限,無法做彎腰的活動。 
3.擴胸範圍受限,呼吸時胸廓擴張小於2.5㎝。 
4.X光有薦腸關節炎,雙側2級或單側3級以上,由醫師判斷。

以上我只有中1-3~5目前發病三週的紀錄

 

僵直性脊椎炎 問與答:

1.這樣還可以工作帶小孩嗎?

A:周杰倫有因為生病而不能工作嗎?  沒有。  

  所以我也一樣呀~有乖乖吃藥,沒有發病就跟正常人一樣嚕!!

  可以正常照顧小孩,況且我的工作不是一直抱小孩,是照顧、訓練小孩日常生活常規作息。

2.目前心情和狀況如何?

A:在堅強的人也是需要時間沉澱一下啦!!要習慣和自己的身體相處。狀況就是吃藥嚕!!會改善症狀、能好好睡覺了,不然這三個禮拜幾乎就是翻身就醒了。

3.什麼是僵直性脊椎炎?

A:醫生娘姑姑是這樣解釋的「自體免疫能力太好了,原本要和外來的細胞對抗的免疫能力,結果身體的細胞自己產生對抗」

我覺得應該簡稱身體在內鬥啦!!

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尉媽媽

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